Propósito general del proyecto de resolución

El proyecto de resolución tiene como propósito principal actualizar el listado oficial de enfermedades huérfanas o raras en Colombia, que fue previamente establecido en la Resolución 023 de 2023. Esta actualización forma parte del cumplimiento a las disposiciones legales vigentes, en especial la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011, que reconocen la importancia de garantizar la protección social y el acceso integral a servicios de salud para las personas que padecen estas enfermedades.

Objetivo principal y grupos afectados

El objetivo principal del proyecto es optimizar la gestión y administración de la información sobre enfermedades huérfanas, facilitando la identificación, diagnóstico y tratamiento oportuno de los pacientes afectados. Se busca beneficiar a los pacientes, cuidadores, familias, entidades promotoras de salud (EPS), instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS), y entidades que administran regímenes especiales. Además, la actualización contribuye a una mejor vigilancia epidemiológica y planificación en salud pública.

Nuevas disposiciones y mecanismos introducidos

La resolución incluye un anexo técnico que contiene el listado actualizado de enfermedades huérfanas, asignándoles un número de identificación exclusivo e intransferible. Este listado debe ser utilizado para:

• Generar y administrar registros médicos con diagnósticos de morbilidad o mortalidad.
• Notificar nuevos casos al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA) o al sistema de información vigente.
• Apoyar el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas o registros relacionados.

Se establece que el listado estará disponible permanentemente en el Repositorio Institucional Digital (RID) del Ministerio de Salud y Protección Social, asegurando el acceso público y actualizado de la...