Proyecto de Ley busca dignificar la vida de personas con enfermedades huérfanas
Proviene de: Gacetas
31 de marzo de 2025 22:59:31
Claro, aquí tienes dos artículos redactados siguiendo las pautas establecidas. Uno sobre el Proyecto de Ley 292 de 2024 (Ley ¡Muévete por Mí!) y otro sobre el Proyecto de Ley 341 de 2024.
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El Senado de la República avanza en la discusión del Proyecto de Ley 292 de 2024, conocido como la Ley ¡Muévete por Mí!, que tiene como objetivo dignificar el periodo de vida de personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este proyecto, aprobado en primer debate, establece una serie de medidas prioritarias en salud, laborales y sociales para esta población vulnerable.
Principales medidas propuestas
1. Celeridad en trámites administrativos: Las entidades públicas deberán responder solicitudes en un plazo máximo de cinco días hábiles, agilizando procesos relacionados con discapacidad, pensiones y atención médica.
2. Protocolos y rutas de atención especializadas: Se desarrollarán guías específicas para garantizar una atención médica integral, incluyendo medicamentos, citas y exámenes especializados.
3. Apoyo psicológico y social: El proyecto contempla programas de asistencia emocional para pacientes, familias y cuidadores, buscando mitigar el impacto emocional y financiero que estas enfermedades generan.
4. Educación y sensibilización: Se establece la implementación de un programa nacional para capacitar a funcionarios públicos en el tratamiento adecuado de personas con estas condiciones.
Impacto y alcance
La ley también promueve la creación de un Comité Nacional de Revisión Rápida, encargado de monitorear y resolver demoras administrativas en los trámites de estas personas. Además, se incluirán medidas para fomentar la participación activa de pacientes en la formulación de...
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